Acéptame como soy en razón de justicia y no de piedad.
Transfórmame en un ser útil, porque no quiero vivir de limosna.
Líbrame de la ignorancia y de la dependencia.
Pon en mis labios la luz de una sonrisa y no la sombra triste del miedo.
Ayúdame a no ser una carga para mis padres, logrando mi integración a la sociedad.
Reflexiona que las ilusiones que acompañaron mi nacer fueron las mismas que soñaron tus padres.
Despierta con tu afecto, mi fuerza contra la agresividad que avasalla.
Mírame: soy humano como tú.
19 de enero de 2011
9 de enero de 2011
LAS TRAMPAS DEL AMOR de Down 21
Si hay una palabra que se repite con insistencia alrededor de quienes portan el síndrome de Down es la palabra “amor”. El carácter cariñoso y amable —digno de ser amado— de estas personas, convierte habitualmente su entorno en un espacio impregnado de amor.
Sin embargo, el amor mal interpretado oculta tras su idílica faz, una serie de trampas de las que es preciso hacerse consciente para no caer en ellas o dejarse atrapar por su hechizo.
El niño con síndrome de Down se nos muestra como un ser débil y toda debilidad anima a la protección. Si ese carácter desvalido viene acompañado, de pequeño, de alguna enfermedad añadida que ponga en peligro su vida, aún se cierra con más intensidad el lazo del amor que le une a sus padres, en especial a la madre, y le lleva a caer en la primera de las trampas, la sobreprotección. Una cosa es protegerlos de las circunstancias hostiles a las que no sabrían enfrentarse por sí mismos y otra, muy distinta, protegerles en exceso, hasta de aquello que pueden realizar con facilidad y a lo que no se les permite enfrentarse. La sobreprotección convierte a su víctima en un ser frágil, endeble, desmadejado, una marioneta en manos de los demás y de los acontecimientos. Únicamente a través del afrontamiento directo y real con los obstáculos de la vida se puede construir una personalidad fuerte y estable.
Los niños con síndrome de Down saben utilizar también sus propias armas de niño y eluden los retos valiéndose de la ternura que provocan. El chantaje afectivo es otra de las peligrosas trampas que rodean al amor. Caer en él supone dejarse vencer por la lástima, por el cariño mal entendido y poner en manos del niño importantes decisiones en su vida que solamente un adulto exigente y afectuoso debería tomar.
La proyección de los miedos que el adulto arrastra, puede llevar a enmascarar con un barniz de amor lo que no es más que la dificultad para superar los propios traumas. No se le permite al niño correr riesgos por el temor de los padres a que le pase algo, aún a sabiendas de que esa actitud no beneficia a nadie. Al niño le perjudica porque siempre dependerá de sus padres, y a los padres porque nunca podrán liberarse de la responsabilidad del cuidado de su hijo, ni transmitírsela a otras personas cuando ellos falten.
El daño producido con la disculpa del amor, reflejado en la famosa máxima “quien bien te quiere te hará llorar” es otra de las trampas sutiles que el cariño puede ocultar. El amor no puede ir unido al dolor. Sí a la exigencia, sí a la constancia, sí a la paciencia, sí al esfuerzo, sí a la compañía permanente y atenta, pero no al dolor, al daño, al sufrimiento. Quien bien te quiere te hará reír, y reirá contigo, aunque los dos os estéis esforzando, hombro con hombro, con toda vuestra voluntad, por llegar más lejos, por alcanzar cotas cada vez más altas.
La sensiblería, el “son tan cariñosos”, el verlos como “angelitos”, el amor superficial, el cariño mal entendido, la lástima, son otras tantas maneras de deformar el amor y de privarlo de su esencia profunda. Son sentimientos opuestos al amor verdadero, a la caridad entendida en su sentido original, a la compasión que es precisamente eso, la pasión compartida, la capacidad de sentir de forma conjunta lo que cualquier ser vivo siente, por el mero hecho de compartir el destino de la muerte.
Sin duda, el amor es la base de todo acto humano de verdadero calado. Pero no caigamos en el error de malinterpretarlo y de dejarnos arrastrar por los cantos de sirena de las trampas que ese amor a veces oculta. La sobreprotección, el chantaje afectivo, el velo de los propios temores, el dolor justificado en un supuesto afecto o la lástima, son disfraces que, superpuestos sobre el amor, lo deforman y transforman, por lo que hemos de estar especialmente atentos para no caer en sus engaños. El amor, por principio, no puede ser más que amor desinteresado, cuando todas las anteriores argucias encubren, de una u otra forma, algún tipo de interés personal.
Sin embargo, el amor mal interpretado oculta tras su idílica faz, una serie de trampas de las que es preciso hacerse consciente para no caer en ellas o dejarse atrapar por su hechizo.
El niño con síndrome de Down se nos muestra como un ser débil y toda debilidad anima a la protección. Si ese carácter desvalido viene acompañado, de pequeño, de alguna enfermedad añadida que ponga en peligro su vida, aún se cierra con más intensidad el lazo del amor que le une a sus padres, en especial a la madre, y le lleva a caer en la primera de las trampas, la sobreprotección. Una cosa es protegerlos de las circunstancias hostiles a las que no sabrían enfrentarse por sí mismos y otra, muy distinta, protegerles en exceso, hasta de aquello que pueden realizar con facilidad y a lo que no se les permite enfrentarse. La sobreprotección convierte a su víctima en un ser frágil, endeble, desmadejado, una marioneta en manos de los demás y de los acontecimientos. Únicamente a través del afrontamiento directo y real con los obstáculos de la vida se puede construir una personalidad fuerte y estable.
Los niños con síndrome de Down saben utilizar también sus propias armas de niño y eluden los retos valiéndose de la ternura que provocan. El chantaje afectivo es otra de las peligrosas trampas que rodean al amor. Caer en él supone dejarse vencer por la lástima, por el cariño mal entendido y poner en manos del niño importantes decisiones en su vida que solamente un adulto exigente y afectuoso debería tomar.
La proyección de los miedos que el adulto arrastra, puede llevar a enmascarar con un barniz de amor lo que no es más que la dificultad para superar los propios traumas. No se le permite al niño correr riesgos por el temor de los padres a que le pase algo, aún a sabiendas de que esa actitud no beneficia a nadie. Al niño le perjudica porque siempre dependerá de sus padres, y a los padres porque nunca podrán liberarse de la responsabilidad del cuidado de su hijo, ni transmitírsela a otras personas cuando ellos falten.
El daño producido con la disculpa del amor, reflejado en la famosa máxima “quien bien te quiere te hará llorar” es otra de las trampas sutiles que el cariño puede ocultar. El amor no puede ir unido al dolor. Sí a la exigencia, sí a la constancia, sí a la paciencia, sí al esfuerzo, sí a la compañía permanente y atenta, pero no al dolor, al daño, al sufrimiento. Quien bien te quiere te hará reír, y reirá contigo, aunque los dos os estéis esforzando, hombro con hombro, con toda vuestra voluntad, por llegar más lejos, por alcanzar cotas cada vez más altas.
La sensiblería, el “son tan cariñosos”, el verlos como “angelitos”, el amor superficial, el cariño mal entendido, la lástima, son otras tantas maneras de deformar el amor y de privarlo de su esencia profunda. Son sentimientos opuestos al amor verdadero, a la caridad entendida en su sentido original, a la compasión que es precisamente eso, la pasión compartida, la capacidad de sentir de forma conjunta lo que cualquier ser vivo siente, por el mero hecho de compartir el destino de la muerte.
Sin duda, el amor es la base de todo acto humano de verdadero calado. Pero no caigamos en el error de malinterpretarlo y de dejarnos arrastrar por los cantos de sirena de las trampas que ese amor a veces oculta. La sobreprotección, el chantaje afectivo, el velo de los propios temores, el dolor justificado en un supuesto afecto o la lástima, son disfraces que, superpuestos sobre el amor, lo deforman y transforman, por lo que hemos de estar especialmente atentos para no caer en sus engaños. El amor, por principio, no puede ser más que amor desinteresado, cuando todas las anteriores argucias encubren, de una u otra forma, algún tipo de interés personal.
1 de diciembre de 2010
3 de Diciembre DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD
En el día Internacional de la Discapacidad, AFAPDi, recuerda que: “El propósito de la Convención Internacional es estipular en detalle los derechos de las personas con discapacidad y establecer un código de aplicación”.
Los Estados que se adhieren a la Convención se comprometen a adoptar y aplicar las políticas, leyes y medidas administrativas necesarias para hacer efectivos los derechos reconocidos en la Convención y derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación (artículo 4).
Puesto que para mejorar la situación de las personas con discapacidad es fundamental lograr un cambio de las percepciones, los Estados que ratifican la Convención se comprometen a luchar contra los estereotipos y prejuicios y promover la toma de conciencia sobre las capacidades de las personas con discapacidad (artículo 8).
Los Estados que se adhieren a la Convención se comprometen a adoptar y aplicar las políticas, leyes y medidas administrativas necesarias para hacer efectivos los derechos reconocidos en la Convención y derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación (artículo 4).
Puesto que para mejorar la situación de las personas con discapacidad es fundamental lograr un cambio de las percepciones, los Estados que ratifican la Convención se comprometen a luchar contra los estereotipos y prejuicios y promover la toma de conciencia sobre las capacidades de las personas con discapacidad (artículo 8).
24 de octubre de 2010
INTEGRANTES DE AFAPDI, VISITAN CARLOS CASARES.
Días pasados visitaron la ciudad de Carlos Casares, madres de la Comisión Directiva de AFAPDi. en respuesta a una invitación cursada por las direcciones de la Escuela Especial y del CEAT de ese lugar.
Participaron de una reunión con padres y amigos de personas con discapacidad, que están interesados en formar una agrupción que tendrá objetivos similares a la que funciona en nuestra ciudad.
Las visitantes, comentaron la historia de la institución desde sus comienzos, sus actividades, experiencias vividas durante sus ocho años y compartieron material que puede ser útil para el futuro del grupo.
Fue una reunión muy cordial que podría repetirse en otras ciudades cercanas, para difundir la obra de AFAPDi y a la vez organizar actividades en conjunto.
Participaron de una reunión con padres y amigos de personas con discapacidad, que están interesados en formar una agrupción que tendrá objetivos similares a la que funciona en nuestra ciudad.
Las visitantes, comentaron la historia de la institución desde sus comienzos, sus actividades, experiencias vividas durante sus ocho años y compartieron material que puede ser útil para el futuro del grupo.
Fue una reunión muy cordial que podría repetirse en otras ciudades cercanas, para difundir la obra de AFAPDi y a la vez organizar actividades en conjunto.
21 de octubre de 2010
Nueva Comisión Directiva de AFAPDi.
Días pasados se realizó la Asamblea Anual Ordinaria de AFAPDi. en la cual se renovaron las autoridades de la misma, quedando la Comisión Directiva conformada de la siguiente manera:
Presidente, Martha Giussani de Pieroni,
Vice Presidente, Angela del Río,
Secretaria, Analía Maíz de Oldani,
Tesorera, Norma Ferreyra,
Vocales Titulares, Miguel Spina y Mirta G. de Bedatou,
Vocales Suplentes,Lidia Cornejo de Picardo y Cristina Cingolani,
Revisores de Cuentas Edith Cruccianelli, Susana Monguillot de Gobelli y Daniel Escobedo,
Revisor de Cuentas Suplente Carmen Ormeyo.
16 de octubre de 2010
Por la dignidad de las personas con discapacidad
Apoyemos con nuestras firmas los proyectos de Ley de modificación de la ley 24.901 de discapacidad
N° Expte: 64/08 Con Media Sanción De DiputadosY Los Proyectos De Ley Unificados Con N° De Expte: 2785-D-2009 y 503-D-09
Si Logramos Juntar un millón de Firmas las personas con Discapacidad podrán tener Acceso a recibir todas las prestaciones que necesitan para Mejorar su Calidad De Vida Presente Y Futura, sin trabas, sin demoras. Hoy Por Hoy La Ley Actual De Discapacidad Presenta "Baches" Y "Grises" Que Es Necesario Y Urgente Remediar.Las planillas firmadas se deben enviar por correo a:
Casilla de Correo 14 - Artigas 40 - (1406) Flores - Capital Federal. o hacer clik en el siguiente link, para bajar el formulario correspondiente
http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm
http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm
15 de octubre de 2010
SOLO LAS MADRES ESPECIALES TIENEN HIJOS ESPECIALES
Este año, casi cien mil mujeres serán madres de chicos discapacitados. ¿Alguna vez imaginó cómo son elegidas las madres de chicos discapacitados?
De alguna manera me imagino a Dios rondando sobre la Tierra , eligiendo a sus instrumentos con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, sus ángeles tomas nota en un Libro Mayor gigante.
-Amstrong, Beth, hijo. Santo Patrono: Matías.
-Forrest, Marjorie, hija. Santa Patrona: Cecilia.
-Rutledge, Carrie, mellizos. Dénselos al Santo Patrono Gerardo. Está acostumbrado a la irreverencia.
Finalmente, le da un nombre a un ángel, y sonriendo, le dice: -Dale un niño discapacitado.
El ángel es curioso.
-¿Por qué esta, Señor? Ella es tan feliz…
-Exactamente, sonríe el Señor. ¿Podría dar un niño con problemas a una madre que no conoce la risa? Eso sería cruel.
-Pero, ¿tiene ella paciencia?- Preguntó el ángel.
-No quiero que le tenga demasiada paciencia, o se ahogará en un mar de desaliento y pena por sí misma. Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo.
Yo la estuve observando hoy continúa Dios -y ella tiene esa personalidad y esa independencia que son tan raras y tan necesarias en una madre. Verás, el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso no va a ser fácil.
-Pero Señor, replica el ángel, yo creo que ella ni siquiera cree en Ti.
Dios sonríe: -No importa, eso lo puedo arreglar. ¡Esta es perfecta, tiene el suficiente egoísmo!
El ángel se asombra: -¿¡Egoísmo!? ¿Acaso es eso una virtud?
Dios asiente: -Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir. Sí, aquí tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada. Ella nunca va a dar por su-puesta una palabra hablada; ella nunca va a considerar un progreso como natural; cuando su hijo diga “mamá” por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro y lo va a saber. Cuando le describa a su hijo ciego un árbol o un atardecer, ella los va a ver como pocas personas ven mis creaciones. Yo voy a permitirle ver claramente las cosas que Yo veo… Ignorancia, crueldad, prejuicio… Y le voy a permitir estar por enci-ma de ellas. Nunca va a estar sola: Yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque ella estará haciendo mi trabajo, tan seguro como que ella está aquí, junto a Mí.
-¿Y qué hay de su Santo Patrono? Le pregunta el ángel con la lapicera en el aire.
Dios sonríe: -Un espejo será suficiente.
Emma Bombeck
13 de octubre de 2010
Papás Viajeros - ASDRA
En el Salón Blanco de la Municipalidad ya estaba todo preparado para la II Jornada de Discapacidad de 9 de Julio. Convocados por AFAPDi, Asociación Familiares y Amigos de Personas con Discapacidad el grupo Papás Viajeros comparte sus experiencias.
La charla continúa con la coordinación de Bárbara dialogando con Melina y Diego mientras comparten un Power Point y una participación en el programa AM a propósito de la reciente Fiesta de Recaudación de Fondos que todos los años realiza ASDRA en el marco del Hotel Hilton.
Finalmente concejales del municipio entregan a Asdra la declaración de interés municipal de la charla de Asdra. Se cerró el acto con la entrega de premios del Concurso Fotográfico "Tu lente no me capta diferente".
En este punto los Martín emprenden su regreso y el grupo continúa hacia la localidad de Valdés, su nuevo destino
Ya en la ciudad, al grupo proveniente de Trenque Launquen (ver entrada adjunta) se le acoplan Fany Ruis y Bárbara Cincotta, coordinadora del grupo Los Valientes.
En el señorial salón municipal y con el marco de la exposición fotográfica "Tu lente me capta diferente" se realizó la jornada que contó con una nutrida concurrencia de asistentes y como siempre se acercaron varios de localidades vecinas. Se trató la temática de la persona con Síndrome de Down y su entorno para luego de una pausa y café tratar temas institucionales.
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| Juan en su exposición |
La charla continúa con la coordinación de Bárbara dialogando con Melina y Diego mientras comparten un Power Point y una participación en el programa AM a propósito de la reciente Fiesta de Recaudación de Fondos que todos los años realiza ASDRA en el marco del Hotel Hilton.
Finalmente concejales del municipio entregan a Asdra la declaración de interés municipal de la charla de Asdra. Se cerró el acto con la entrega de premios del Concurso Fotográfico "Tu lente no me capta diferente".Agradecemos la invitación por parte de AFAPDi, de Mirta Bedatou y su grupo de gente y los momentos breves pero muy gratos que compartimos. Los invitamos para que concurran a nuestra Fiesta de la Familia que realizaremos en Cañuelas apostando a que la distancia no sea gran obstáculo y podamos contar con ellos.
En este punto los Martín emprenden su regreso y el grupo continúa hacia la localidad de Valdés, su nuevo destino
Importante Segunda Jornada sobre Síndrome de Down
[31 de agosto de 2010] El día sábado 28 de agosto tuvo lugar la Segunda Jornada sobre Síndrome de Down, que finalmente comenzó a las 15 y 30 horas en el Salón Blanco Municipal, siguiendo un trabajo que de integración y mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad. Hace cinco años había tenido lugar el Primer Encuentro que se había desarrollado en el mismo lugar.
El encuentro fue organizado por la Asociación Familiares y Amigos de Personas Discapacitadas (AFAPDI), de 9 de Julio y contó con la participación de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Entre otros integrantes de ASDRA se hicieron presentes su Presidente Raúl Quereilhac, el Vicepresidente Gustavo Martín, y el Tesorero Juan Bértola.
La Jornada estuvo dirigida no sólo a las familias que cuentan entre sus integrantes con personas de capacidades diferentes sino a la comunidad en general. También asistieron concejales y funcionarios.
El Presidente de ASDRA Raúl Quereilhac como padre señaló que desde la institución nacional se trabaja desde hace 22 años por mejorar la calidad de vida de las personas.
«Cualquier formación en un entorno superador es conveniente, no sólo para nuestros hijos con discapacidad, sino para nosotros. Por eso apostamos a esto de que tengan la capacidad de evolucionar y desarrollarse a la par del resto» señaló Quereilhac.
El Presidente de ASDRA reflexionó que «hay casos que se presenten con dificultades y no podrán seguir el ritmo, pero no queremos que quede como cosa establecida y definitiva que nuestros hijos tengan que ir a una escuela especial o tengan que quedar limitados a la inclusión social o al trabajo».
El encuentro resultó muy importante y AFAPDI aprovechó la ocasión para la presentación de los trabajos del concurso fotográfico «Tu lente no me capta diferente», que se pudieron difundir en el Salón Blanco Municipal
El encuentro fue organizado por la Asociación Familiares y Amigos de Personas Discapacitadas (AFAPDI), de 9 de Julio y contó con la participación de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA). Entre otros integrantes de ASDRA se hicieron presentes su Presidente Raúl Quereilhac, el Vicepresidente Gustavo Martín, y el Tesorero Juan Bértola.
La Jornada estuvo dirigida no sólo a las familias que cuentan entre sus integrantes con personas de capacidades diferentes sino a la comunidad en general. También asistieron concejales y funcionarios.
El Presidente de ASDRA Raúl Quereilhac como padre señaló que desde la institución nacional se trabaja desde hace 22 años por mejorar la calidad de vida de las personas.
«Cualquier formación en un entorno superador es conveniente, no sólo para nuestros hijos con discapacidad, sino para nosotros. Por eso apostamos a esto de que tengan la capacidad de evolucionar y desarrollarse a la par del resto» señaló Quereilhac.
El Presidente de ASDRA reflexionó que «hay casos que se presenten con dificultades y no podrán seguir el ritmo, pero no queremos que quede como cosa establecida y definitiva que nuestros hijos tengan que ir a una escuela especial o tengan que quedar limitados a la inclusión social o al trabajo».
El encuentro resultó muy importante y AFAPDI aprovechó la ocasión para la presentación de los trabajos del concurso fotográfico «Tu lente no me capta diferente», que se pudieron difundir en el Salón Blanco Municipal
Se presentaron las obras del Primer Concurso Fotográfico
A cargo de A.F.A.P.Di.: Se presentaron las obras del Primer Concurso Fotográfico
[28 de agosto de 2010] Ayer se realizó la presentación de las obras del Primer Concurso Fotográfico “Tu lente no me capta diferente”. Los trabajos fueron realizados por aficionados y aprendices.
Se recibieron 58 fotografías, de las cuales, en principio, 4 se seleccionaron a través de la elección que realizó un jurado integrado por representantes de distintas instituciones. Estas 4 fotos serán parte del Calendario 2011, que año a año presenta la institución. Hoy en la 2da. Jornada sobre Síndrome de Down que se desarrollaba en el Salón Blanco desde las 14.30 hs., se elegía la quinta foto que también será incorporada al almanaque.
LA JORNADA DE HOY
Desde las 14.30 hs. en el Salón Blanco Municipal, se llevaba a cabo la 2da. Jornada sobre Síndrome de Down destinada a toda la comunidad, padres y familiares de personas con discapacidades, profesionales de la salud, estudiantes y público en general.
La jornada estaba a cargo de la Asociación Argentina de Síndrome de Down (ASDRA) a través del grupo “Papás Viajeros”.
Disertaban padres integrantes de ASDRA y se ponían a consideración testimonios de jóvenes con Síndrome de Down.
Se recibieron 58 fotografías, de las cuales, en principio, 4 se seleccionaron a través de la elección que realizó un jurado integrado por representantes de distintas instituciones. Estas 4 fotos serán parte del Calendario 2011, que año a año presenta la institución. Hoy en la 2da. Jornada sobre Síndrome de Down que se desarrollaba en el Salón Blanco desde las 14.30 hs., se elegía la quinta foto que también será incorporada al almanaque.
LA JORNADA DE HOY
Desde las 14.30 hs. en el Salón Blanco Municipal, se llevaba a cabo la 2da. Jornada sobre Síndrome de Down destinada a toda la comunidad, padres y familiares de personas con discapacidades, profesionales de la salud, estudiantes y público en general.
La jornada estaba a cargo de la Asociación Argentina de Síndrome de Down (ASDRA) a través del grupo “Papás Viajeros”.
Disertaban padres integrantes de ASDRA y se ponían a consideración testimonios de jóvenes con Síndrome de Down.
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